“Quando sprofondi nell’abisso puoi lasciarti risucchiare oppure nuotare verso la superficie”: il viaggio di Luca per aiutare altri piccoli malati
Nel Bresciano è stato presentato il libro “Il principe inaspettato. Una fiaba di gentilezza e coraggio”, scritto dalla mamma di Luca Mattia, morto a 7 anni il 17 dicembre 2025 per un tumore cerebrale pediatrico raro e aggressivo. I diritti d’autore andranno alla Fondazione Heal
“Misuriamo la velocità della luce, ma non ci rendiamo conto di quanto sia più veloce il buio, quello che piomba in una famiglia quando si ammala un bambino”. Simone De Biase ha la voce rotta dal pianto quando pronuncia queste parole, sul palco del Teatro Don Gorini di Bedizzole, nel Bresciano. Sullo schermo sono appena passate le immagini di Luca Mattia che balla, gioca, corre, salta, ride e canta, una delle cose che amava fare di più. Una carrellata di momenti simili a quelli che tanti genitori conservano sul proprio telefono, ma che arrivano come un pugno nello stomaco perché Luca non c’è più. È morto il 17 dicembre 2025, a soli 7 anni, a causa di un glioma diffuso intrinseco del ponte, tumore cerebrale pediatrico raro e aggressivo per il quale la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura.
Venerdì 25 settembre De Biase, presidente di Fondazione Heal, è stato ospite della serata “Cantare, giocare, amare… Il viaggio di Luca”, promossa dai genitori del bambino, Lisa e Marco, per raccogliere fondi a sostegno della Fondazione. "La storia della Fondazione nasce nel 2016 da una battaglia persa – spiega De Biase –. La volontà è provare a vincere le battaglie future”. Anche la Fondazione è nata dal dolore di due genitori, Simone De Biase e Serena Catallo, dopo la morte della figlia Gaia. Da quella perdita è cresciuto un impegno che oggi tiene insieme ricerca scientifica, formazione, riabilitazione e sostegno concreto ai bambini malati e alle loro famiglie.
Quando si ammala un bambino, si ammala la famiglia
Il glioma diffuso intrinseco del ponte, indicato con l’acronimo inglese DIPG e oggi ricondotto alla famiglia dei gliomi diffusi della linea mediana, nasce dalle cellule della glia e colpisce il ponte, una regione del tronco encefalico coinvolta nella regolazione di funzioni vitali. In Italia vengono diagnosticati ogni anno circa 25-30 casi, soprattutto tra i 5 e i 10 anni. La posizione e la capacità del tumore di infiltrarsi nei tessuti circostanti rendono impossibile l’asportazione chirurgica. I sintomi possono comprendere difficoltà nel camminare e mantenere l’equilibrio, debolezza degli arti, alterazioni dei movimenti del volto e degli occhi, problemi nel parlare o nel deglutire. Il trattamento di riferimento resta la radioterapia focalizzata, che può rallentare temporaneamente la malattia e alleviarne i sintomi, ma non rappresenta ancora una cura definitiva. Dietro questi termini medici c’è una quotidianità che cambia all’improvviso. "Quando si ammala un bambino, si ammala tutta la famiglia – racconta De Biase –. E non intendo soltanto mamma e papà, ma anche nonni, fratelli, sorelle e cugini. Le terapie sono quotidiane e spesso devono essere affrontate in ospedali diversi e lontani da casa. Quando si ammalò mia figlia dovetti licenziarmi, perché per la mia azienda non potevo assentarmi così tanto”.
Fondazione Heal ha scelto per questo di intervenire anche sugli ostacoli apparentemente più ordinari, che durante una malattia diventano enormi. Lo fa, ad esempio, con il Trasporto Solidale, un servizio gratuito nato per accompagnare i pazienti da casa agli ospedali in cui devono sottoporsi a visite e terapie, per poi riportarli nelle loro abitazioni o nelle strutture di accoglienza. La priorità è riservata ai pazienti oncologici pediatrici, ma, quando è possibile, il servizio viene esteso anche agli adulti. Dalla provincia di Frosinone il progetto è cresciuto fino a raggiungere Roma, Latina e la Lombardia, dove opera nell’area milanese. "Questo evita che entrambi i genitori debbano lasciare il lavoro e permette almeno a uno di loro di continuare a occuparsi anche degli altri figli, se ci sono – sottolinea De Biase –. Ma non è soltanto una questione pratica. Alcune famiglie ci ringraziano perché ricordano i giorni delle terapie affrontati con il nostro servizio come giornate belle. Cerchiamo di sdrammatizzare, di alleggerire il contesto. Anche questo aiuta a sentirsi meno soli".
Ricerca e assistenza, la battaglia di Fondazione Heal
Dal 2016 Fondazione Heal sostiene la ricerca nel campo della neuro-oncologia pediatrica e delle patologie complesse del sistema nervoso centrale, collaborando con alcuni dei principali istituti italiani, come Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Università Aldo Moro di Bari, Istituto neurologico Carlo Besta di Milano, Policlinico Gemelli di Roma. È a questo impegno, capace di unire la ricerca all’accompagnamento quotidiano delle famiglie, che Lisa Sarlo e Marco Mattia hanno scelto di destinare la raccolta fondi nata nel nome del figlio. Il principale mezzo scelto dalla famiglia è il libro “Il principe inaspettato. Una fiaba di gentilezza e coraggio”, fiaba nata quando Lisa ha capito che Luca le stava sfuggendo tra le dita e che non avrebbe potuto fare molto altro per trattenerlo. “Ho deciso di raccontarlo in una fiaba. Avrei voluto leggergliela. Non posso più farlo, ma spero che ciascuno, attraverso queste pagine, porti un pezzo di lui nel proprio cuore”. Il libro è un racconto rivolto ai più piccoli, ma parla anche agli adulti del legame indissolubile tra una madre e suo figlio, del dolore e della possibilità di continuare a cercare uno spiraglio di luce quando tutto sembra perduto.
“Quando sprofondi nell’abisso, hai due possibilità: lasciarti risucchiare dal buio senza opporre resistenza, in un continuo e inesorabile oblio, oppure nuotare verso la superficie, anche se ogni bracciata costa fatica, spesso manca l’ossigeno e quegli spiragli di luce sembrano sempre troppo lontani”. Lisa ha scelto la seconda possibilità, pur ammettendo di essere ancora lontana dalla superficie. Il libro, pubblicato da Edizioni La Gru, è diventato la promessa di continuare a far vivere Luca attraverso le parole e di trasformare la sua storia in un aiuto per la ricerca. I diritti d’autore saranno devoluti a Fondazione Heal. Per la presentazione del libro, è stata organizzata la serata del 25 settembre, un viaggio tra musica, teatro, immagini e parole, curato dalla Scuola di musica Luciano Fregoni e da Teatro Zero Negativo con il patrocinio del Comune di Bedizzole. Accanto a Lisa e Marco, nel ricordo di Luca, si è stretta però un’intera comunità: i compagni e le compagne della III A, le maestre, gli attori che hanno fatto rivivere alcuni dei personaggi che amava, i musicisti che hanno riproposto le canzoni più amate da Luca, le tante persone che hanno riempito il teatro, tra cui il cantante Blanco. Il dolore di una famiglia è diventato così memoria condivisa e impegno per offrire una speranza ad altri bambini. Anche il ricavato della serata sosterrà Fondazione Heal, perché contro malattie tanto rare e aggressive ogni progetto di ricerca può aprire una strada ancora sconosciuta e ogni gesto di solidarietà può aiutare una famiglia ad attraversare il buio senza sentirsi sola. È possibile contribuire con un bonifico intestato a Fondazione Heal, IBAN IT 50 N05372 74470 000011023922, indicando nella causale: “Donazione a Fondazione Heal per Il viaggio di Luca”.
Ultimo aggiornamento: Sabato 3 ottobre 2026, 17:20