Paolo Piccoli, l’Alzheimer precoce e quel richiamo del cioccolato al pistacchio
Parla Michela Morutto, moglie del 54enne che ha avuto la diagnosi di demenza a 43. La storia è stata raccontata in un film (“Per te”), in un libro (“Un mondo piccolo”) e in uno spettacolo teatrale. “Comunico con lui attraverso gesti d’amore, anche con il cibo e i gusti che prediligeva. Ho trovato il deserto, servizi pensati per gli anziani. La mia battaglia è per tutti”
Concordia Sagittaria (Venezia), 2 maggio 2026 – Suo marito Paolo Piccoli a 54 anni è malato di Alzheimer precoce, la diagnosi è arrivata a 43. Lei oggi chi è per lui?
“Penso di essere una persona importante, non credo si ricordi che sono Michela, sua moglie. Però Paolo mi sorride, allunga le braccia come per abbracciarmi, schiocca baci”. Michela Morutto vive a Concordia Sagittaria (Venezia) e porta avanti senza cedimenti una battaglia pubblica per le demenze. La storia è stata raccontata in un libro (“Un tempo piccolo”), in un film (“Per te”, con Edoardo Leo), in uno spettacolo teatrale. Mattia, il figlio più grande, oggi 17enne, a 12 è stato premiato dal presidente Sergio Mattarella come alfiere della Repubblica. Il fratello più piccolo, Andrea, ha 13 anni.
Come la chiama suo marito?
“In nessun modo, non mi dà un nome, oggi parla pochissimo. Anche se poi accadono quasi dei miracoli. Quest’estate, nel giorno del mio compleanno, ho visto che Paolo aveva il ’suo’ sguardo, quello di quando stava bene. Ho avuto la percezione che in quel momento potesse essere molto presente, anche se non riusciva a dire niente. A volte capita, ma questo è quello che penso io, non ho nessuna prova che sia così”.
Come vi siete accorti della malattia?
“Il primo neurologo lo ha visitato ormai 13 anni fa. Quanti litigi, prima! Perché lui non ammetteva di avere problemi. La diagnosi è arrivata quasi tre anni dopo”.
Poi si è convinto a farsi visitare.
“Gli ho detto che sarei andata via di casa perché era un inferno. Dimenticava gli appuntamenti, era cambiato nei miei confronti, mi dava la colpa di tutto, io mi sentivo soffocare. Non si poteva più vivere con una persona che negava l’evidenza”.
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Lei immaginava tutto questo?
“No, capivo che c’era qualcosa che non andava ma non potevo pensare che avesse la malattia di suo padre, e anche lui negava il nesso. Dentro di sé forse lo sapeva ma non voleva vederlo. La tragicità è proprio questa, l’ereditarietà”.
Oggi come sta suo marito?
“Dal 2020 è ricoverato in una struttura, non era più possibile accudirlo a casa. Paolo ormai non cammina più, siamo riusciti a trovargli un ausilio, una specie di carrozzina particolare in modo che dondolandosi non rischi di cadere. Mangia tutto frullato, parla veramente pochissimo”.
Quasi ‘miracoli’, diceva. La volta che l’ha stupita?
“Nelle malattie così lunghe ci sono dei momenti in cui loro hanno dei ‘risvegli’, proprio come nel film di Robert De Niro, sembrano tornare fra noi. Dopo anni ho visto mio marito giocare a pallone con i miei figli, era il 2024, una cosa che non faceva più da tantissimo tempo. Davvero sono miracoli e tu devi prenderli e fissarteli nel cuore perché sai che oggi ci sono e magari domani non ci saranno più”.
Come riuscite a comunicare?
“Sotto Pasqua gli ho portato un pezzo di cioccolato, gianduia e pistacchio. Ha detto, ’buono’. Per me è stata una vittoria immensa. Perché mio marito in quel momento era con me. Quindi gli ho aperto un canale, attraverso il cibo sono riuscita a fargli ricordare un gusto suo, lui adorava quel tipo di cioccolato. Anche se oggi è una cosa che non ricorda più”.
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Quindi comunica con suo marito attraverso gesti d’amore.
“Sì, anche leggendogli delle cose o chiamandolo con un nomignolo, mostrandogli delle foto o attraverso un battito di mani, una canzone. Una nostra amica gli ha regalato il profumo della sua giovinezza. Cerchiamo di stimolarlo in qualsiasi modo con le cose che a lui piacevano, con dei ricordi”.
Che lavoro faceva Paolo?
“Si occupava di vigilanza e contratti in un ipermercato. Quindi doveva avere una mente veloce. Ovviamente con questa malattia ha poi avuto dei problemi, dei richiami. Io non sapevo assolutamente niente, mi è arrivato addosso tutto insieme. Oggi, quando incontro i suoi ex colleghi, mi abbracciano, piangono, Paolo ha lasciato un bellissimo ricordo, per la sua bontà”.
Lei è testimonial di una battaglia importante e senza tentennamenti, con il suo impegno pubblico per le demenze. A che cosa si aggrappa per trovare la forza, la tenacia?
“Al fatto che mio marito un giorno mi ha detto, non è cambiato niente da mio padre a me. Mi ha pregato di portare all’attenzione proprio questo. Voleva essere studiato, avrebbe fatto di tutto per poter vedere crescere i suoi figli. E il patrimonio genetico dei nostri ragazzi non mi può lasciare tranquilla. Devo portare avanti questa battaglia anche per loro”.
Cosa serve per i malati di Alzheimer?
“Io ho trovato il nulla, ho trovato qualcosa pensato per le persone anziane ma non per i più giovani. Per me anche il film che parla di demenza precoce è una cosa importante. È da 13 anni che rompo le scatole”.
Il costo delle rette è proibitivo per le famiglie.
“Questo è il secondo anno che ho fatto istanza per avere la quota in base all’Isee sociosanitario. Pensare che nel 2025 avevo avuto un aumento di 10 euro al giorno... Per questo ho deciso di farmi seguire da un legale, mi sono detta non può essere, sono una semplice impiegata, non posso mantenere me stessa, i figli, la casa e anche mio marito. Oggi una parte della retta viene pagata dal Comune, la pensione di Paolo non basta. Siamo in tanti a farci assistere dagli avvocati. Perché le spese sono proibitive. C’è chi ha dovuto vendere la casa e si è indebitato per fare fronte a tutto”.
Le sue giornate?
“Alla mattina mi alzo alle sei e mezzo, a volte anche prima, a volte qualche minuto dopo, dipende se sono riuscita a dormire la notte. Preparo per i ragazzi, faccio colazione e guardo le foto degli anni passati, anche della malattia, la cosa che qualsiasi psicologa ti dice di evitare perché ti fai solo del male a ricordare chi eri, cosa facevi, a che punto eri arrivata tu, a che punto era la vita dei tuoi figli e di tuo marito”.
Il giorno che ha dovuto decidere di ricoverarlo.
“Purtroppo mi sono resa conto che dovevo scegliere chi salvare: ho scelto di essere madre prima che moglie”.
Era l’epoca del Covid.
“Ho dovuto attivare la legge 104 perché con le ristrettezze della pandemia, con le aperture e le chiusure continue dell’Rsa, non riuscivo neanche a portare i miei figli da lui. Invece noi eravamo una forma di assistenza ma anche di stimolo. Vedendoci, rimaneva aggrappato alla vita, al nostro mondo, in qualche modo eravamo anche la sua cura”.
Affronta una battaglia pubblica per la promessa fatta a suo marito. Dopo il libro, il film, lo spettacolo teatrale, come pensa di proseguire?
“In un prossimo futuro ci sarà un altro docufilm. Io non riesco a fermarmi, a non dire quello che penso. Ora ci sono nuovi farmaci, ma se saranno a carico delle famiglie i costi saranno improponibili per le persone normali. Già le rette sono esose, se poi dobbiamo anche pagare gli anticorpi monoclonali siamo sempre alle solite. Continuo a impegnarmi a girare l’Italia con il film, le promozioni del libro, lo spettacolo teatrale. Gli inviti sono tanti, da una parte all’altra, da Ascoli Piceno a Bolzano. Sicuramente è un impegno stancante ma mi piace moltissimo, per quello che mi danno le persone. Vorrei che pensassero, se ce l’ha fatta lei ce la possiamo fare anche noi”.
Ecco, qual è il messaggio che desidera dare alle famiglie?
“Non è semplice perché nelle demenze non si ammala solo la persona portatrice del morbo ma tutto il nucleo familiare. L’unica medicina, visto che non ce ne sono altre, è l’amore verso i nostri cari. Non è una pillola magica che cura tutto ma è l’unica arma per entrare in sintonia, in contatto con loro. Davvero questa è l’unica cosa che ci rimane”.
Ultimo aggiornamento: Martedì 30 giugno 2026, 14:57